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河南16岁男孩柳常乐每天搬货11小时 为患白血病妹妹筹钱

妹妹柳常悦

日期:2018年09月03日 15:12 来源:河南商报 作者:佚名

如今,常乐已经返回学校继续读书,而他的妹妹,还在郑州接受治疗。

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10岁女孩化疗掉头发 父母互剃光头鼓励

“从去年7月初在郑大一附院确诊,交给医院的钱有一百多万,自费也已经花了60多万了。”柳景明说。

女儿得病之前,柳景明从农村老家出来,在宜阳县城经营着一家小饭店。不出意外的话,过不了几年,他就能带着一家人在县城落脚了。

而如今,女儿一年多的治疗费用不停透支着这个家庭。为了治疗,柳景明给女儿输了两次造血干细胞。而每次移植,从进仓到细胞长成,费用都在30万元左右。

 9月2日上午,河南商报记者在柳景明租住的房子里看到,沙发上堆满了女儿的药物。而在卧室里,柳常悦的妈妈正在喂她吃饭。

谈起给女儿移植的那段经历,柳景明说:“先提前打动员剂,打一个礼拜,(白细胞)提高到30多。抽血是4个小时,第二次6个小时。抽出来就输进俺姑娘的身体里。”

而为了省钱,柳景明每次都是抽完就出院。“按道理(抽完)我得保养一段,但是为了节约钱嘛,当时上午输完,下午我就出院了,每次都是这样。”柳景明说。

为了鼓励孩子,柳景明夫妻俩甚至还一起剃过光头。2017年底,因为持续的化疗,柳常悦的头发开始脱落。每当她拿起镜子梳头时,一碰就掉的头发,让她变得异常失落。

为了鼓励孩子战胜病魔,柳景明和妻子商量,两个人都剃光头。“(柳常悦)要进仓做移植的时候,我们俩为了鼓励她,给她加加油,相互剃了光头。”

未来小女孩仍需靶向药持续治疗 每盒一万多

经过一年多的治疗,柳常悦的病情逐渐稳定下来。但因为她得的是急性髓系白血病M5,该疾病复发风险高,因此后期依旧需要通过药物维持。

9月1日上午,郑大一附院血液科医生李丽告诉河南商报记者:“通过两次造血干细胞的移植,我们监测她(柳常悦)的那些数据,目前还可以。但因为她有一个比较差的基因FLT3,还是需要吃药治疗。”

 据了解,治疗FLT3基因的是一种名为“甲苯磺酸索拉非尼片”的靶向药,目前的价格是一万多一盒。

“索拉非尼是拿着现金买的,不报销。已经买好了,但是北京那边的医生说(柳常悦)白细胞含量有点低,现在还不让吃。”柳景明说。

柳景明决定近期再去一趟北京,如果一切顺利,他的女儿将通过索拉菲尼来治疗。“一个月最少是一盒吧,根据病情吃两年到五年,估计得五六十万。”

一年多的治疗之路,柳景明夫妻两个带着柳常悦一直在郑州。柳景明说:“这个病容易感染,对于住宿吃饭要求高,所以得我们两个照顾她。”

而两个人同时照顾,意味着这个家庭没有了经济来源。为了筹款,柳景明每天在朋友圈里转发筹款信息,开通了女儿名字的实名微博,还通过一网络平台上发起募捐。

谈到未来,柳景明说:“能筹到钱就带孩子去北京治,筹不到钱就在郑州治,反正得把孩子的命救过来。”


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